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Über Akromegalie

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Seltene Erkrankung: Eine Patientin berichtet über Akromegalie
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Seltene Erkrankung: Eine Patientin berichtet über Akromegalie

  • Erste Symptome

    "Ich habe seit mehreren Jahren gewusst, dass in meinem Körper etwas falsch läuft... Heimtückisch ist das passende Wort, um zu beschreiben, wie sich die subtilen Veränderungen entwickelten."1


    "Ich begann mich zu fragen, wem das Gesicht im Spiegel gehörte, das ich dort sah."1

    1 Brown WN; iUniverse. Bloomington, IN, USA. ISBN: 978-1- 4502-9592-5.

  • Die richtige Diagnose bekommen und Behandlungsbeginn

    "Akro-mega-lie. Es hat ziemlich lange gedauert, bis ich das Wort überhaupt aussprechen konnte. Stellen Sie sich vor, es anderen Menschen erklären zu müssen, obwohl Sie selbst nicht viel darüber wissen."1


    "Wenn ich mit mir ringe, lese ich etwas über das Martyrium von anderen Patienten mit Akromegalie, und ich sehe, dass ich nicht allein bin: Es gibt noch andere Menschen, die mich und meine Gefühle verstehen, und das hilft."1


    "Ärzte müssen unbedingt besser über Akromegalie geschult werden. Nicht nur durch Lehrbücher sondern auch durch betroffene Patienten selbst."2

    1 Brown WN; iUniverse. Bloomington, IN, USA. ISBN: 978-1- 4502-9592-5.
    2 Gurel MH et al.; Patient Prefer Adherence 2014;8:53–62.

  • Verlaufsbeobachtung und das Leben mit Akromegalie

    "Die Akromegalie wird immer ein Teil von mir sein – aber ich erlaube ihr nicht, mich zu definieren."1


    "Arbeit bietet eine große Ablenkung von Gesundheitsproblemen, und sie hilft mir, nicht in Selbstmitleid zu zerfließen. Manchmal brauchen wir etwas, auf das wir uns konzentrieren können – außer auf uns selbst und die Akromegalie – und mit Arbeit ist das möglich."1


    "Ich hatte nie jemand anderen mit Akromegalie getroffen.Ich fühlte mich immer völlig isoliert bis ich die Facebook Gruppe als wertvolle Unterstützung entdeckt habe."1

    1 Brown WN; iUniverse. Bloomington, IN, USA. ISBN: 978-1- 4502-9592-5.